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从未放弃!86岁教授为爱妻写13年陪护手记

“七十年前,我(wo)俩在煤油灯下复习功课;五十年前,我(wo)们(men)仨在日光灯下看书;现在,她(ta)在床上睡觉,我(wo)坐在床边陪护,在床头灯下写诗文。”这是(shi)朱文元在《阿尔茨海默病陪护手记和百问》里写下的(de)小诗之一。

朱文元是(shi)江苏省人(ren)民医院(南京医科大学第一附属医院)皮肤科的(de)一位主任医师,今年已经86岁高龄,妻子夏明玉是(shi)南京医科大学超微病理学教授,13年前确诊阿尔茨海默病(AD),朱文元从此成了妻子的(de)照护者。一位老人(ren)照顾一位患者,朱文元将13年来的(de)照护经验与心得写成书,在9月21日“世界阿尔茨海默病”日来临之前正式发布,他(ta)作为丈夫的(de)感性与作为医生的(de)理性,都糅进了书里。

“您到哪我(wo)到哪,我(wo)到哪您到哪”

——73岁老专家,当起妻子专职陪护

在陪护手记里,朱文元写得最多的(de)字,是(shi)明。“明得病后对(dui)天气冷暖反应迟钝。”“明45岁时头部出现几根白头发”“明在患病前是(shi)位喜欢看电视(shi)的(de)人(ren)”……在对(dui)妻子的(de)陪护记录里,能读出朱文元旷日持久的(de)细心来。

朱文元告诉记者,妻子诊断出阿尔茨海默病,是(shi)在2009年,最初发现不对(dui)劲的(de)也是(shi)他(ta)。“有两个明显的(de)变化,一是(shi)原本她(ta)一直管着家庭理财,忽然说不能做了,整齐有序的(de)账本交给了我(wo);二是(shi)有次在厨房忙烧菜问她(ta)几点了,结果她(ta)告诉我(wo)‘短针在11和12之间,长针在6上’。”这样的(de)异常让朱文元奇怪也紧张,借着探望老同学的(de)名义带妻子去了精神科门诊,后来经过一系列检查,在当年确诊阿尔茨海默病轻型。

“儿孙远在国外,我(wo)决定亲自陪护,因为她(ta)是(shi)我(wo)的(de)妻子,因为我(wo)们(men)彼此深情相爱,因为我(wo)深信我(wo)的(de)陪护质量会超过护工的(de)照顾。”医生的(de)职业生涯很长,当时也有好(hao)友劝朱文元继续上专家门诊,继续参加各类学术活动,将照护和陪伴妻子的(de)担子交给居家保姆,这样经济上合算,还能发挥余热。

朱文元慎重考虑后,辞了退休后的(de)一切兼职工作,70多岁的(de)老人(ren)成了妻子的(de)专职陪护。“您到哪我(wo)到哪,我(wo)到哪您到哪……您握着我(wo)的(de)手安心,我(wo)握着您的(de)手温馨。”

这是(shi)一场永远不可能获胜的(de)战斗

——他(ta)也曾走到抑郁症边缘

“陪护AD患者是(shi)一场漫长无声的(de)战斗,是(shi)一场越战越气馁的(de)战斗,是(shi)一场永远不可能获胜的(de)战斗。”在江苏省人(ren)民医院《献给“困在时间(shijian)里的(de)他(ta)们(men)”》新书分享沙龙的(de)现场,朱文元教授说。

阿尔茨海默病患者的(de)异常,是(shi)常人(ren)世界无法想象的(de),朱文元的(de)记录,囊括了衣食住行各类细节;天冷不知加衣服,天暖不知少穿;一个炎夏的(de)凌晨,妻子问手表在哪里,亲眼看到后不到两分钟又来问,反反复复近10次,自己全然不知,“宛如一盆清水倾倒在光滑的(de)石板上,点滴痕迹全无”;仅仅是(shi)去卫生间洗澡,妻子几个房间找不到人(ren),害怕到大哭,哪怕洗澡前已经反复告诉她(ta)……随着病情发展,最让陪护者心痛的(de)“遗忘”也出现了,妻子有时会将朱文元当成陌生人(ren),害怕得大喊大叫,甚至让他(ta)“滚”;也发生过没来由的(de)烦躁,将拖鞋甩向四处,甚至打自己耳光。

朱文元从一开始的(de)不知所措,慢慢摸索到了应对(dui)的(de)方法:安静地避开冲突,走到她(ta)身边亲热地拥抱她(ta),不断答应她(ta)哪怕根本不可能实现的(de)要求,等她(ta)激动的(de)情绪平息下来,等熟悉的(de)那个“她(ta)”回来。

13年的(de)照护,朱文元坦言自己也有崩溃的(de)时刻。“以前上专家门诊,参加研究生论文答辩,参加各种学术活动,虽然会忙得筋疲力尽但充实快乐,现在家中一天没有一个电话(dianhua),很少有人(ren)来访,自己像个发动机忽然转不动了。”与外界隔离,像个孤岛,走到抑郁症边缘,“甚至有一天她(ta)打开防盗窗想跳下去的(de)时候,我(wo)也想跟着一起跳下去,觉得所有问题都解决了。”朱文元说,在最艰难的(de)时刻,还是(shi)理性战胜了绝望,朱文元为妻子、也为自己锁上了那扇“防盗窗”。

他(ta)把陪护当成了一项课题,把自己培养成生活的(de)“多面手”

读文献记手记,个人(ren)公众号更新了140多篇

为了克服陪护者的(de)抑郁症,朱文元给自己定下了几个需要做到的(de)要点:关心国家大事和社会新闻(xinwen),尽量不脱离社会,有空看喜欢的(de)电影和电视(shi)短剧,有娱乐;培养个人(ren)爱好(hao),找到自己的(de)价值和快乐,2018年他(ta)建(jian)立了个人(ren)公众号,每两周发表一篇随笔,加上科普,这个公众号已经更新了140多篇;找几个知心的(de)能理解他(ta)痛苦的(de)朋友、病友,相互鼓励;必要时找钟点工或临时托管机构短期帮助照护,让自己喘息片刻,调整身心。

这位86岁的(de)老人(ren),在13年的(de)照护中,将自己硬生生培养成了生活的(de)“多面手”。他(ta)会网购,感慨“动动手指多下单,四面八方包裹奔我(wo)来”;他(ta)细致照顾妻子穿衣、沐浴、上厕所,定时亲手帮妻子将白发染黑,还制定并完成了每天5000步以上的(de)锻炼计划;给妻子少食多餐地准备健康科学饮食……

对(dui)于治疗,朱文元更加上心。虽然专业是(shi)皮肤科,但多年来他(ta)多方学习,国际上关于阿尔茨海默病的(de)最新论文他(ta)读了个遍,俨然是(shi)一位阿尔茨海默病专家。常见的(de)AD治疗药物,朱文元如数家珍:哪种药品由哪家公司(gongsi)(gongsi)生产,做了哪些临床试验,试验效果如何,已经有哪些仿制药上市,朱文元都“门儿清”。妻子用了哪些药物,起效如何,是(shi)否需要调药,他(ta)都亲自来把关。

朱文元表示,妻子患病13年,自己承担了照护的(de)主力,虽然是(shi)“空巢老人(ren)”,但南京还有亲友关心,所居住的(de)社区服务(fuwu)也比较完备,日子辛苦,但依然可以支撑。妻子的(de)病情从轻度到中度,稍有加重但未进入重度,现在他(ta)仍然有精力和体力陪护。“如果今后她(ta)病变渐重,护理任务加大,我(wo)也年老体衰,找护工或是(shi)进入养老院,可能还是(shi)必然之路。”

朱文元将自己学习的(de)疾病知识、对(dui)妻子的(de)照护手记等结集成书,自费出版,也是(shi)希望将很多教科书上没有的(de)现实经验分享出去。“中国约有1000万AD患者,需要约3000万人(ren)员照护,现在是(shi)很多家庭在承担着照护的(de)重任。而阿尔茨海默病患者的(de)照护与普通失能患者有差异,我(wo)也呼吁今后能有阿尔茨海默病专职照护的(de)养老机构,让广大患者能得到更科学的(de)治疗与照顾,延缓病情发展,也同时减轻家庭的(de)负担。”

扬子晚报/紫牛新闻(xinwen)记者 杨彦 通讯员 宫丹丹 刘璐璐 【编辑:周驰】

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